SOBRE NOSOTROS: Asociación AENAR Miradas Mágicas
¡Otra mirada es posible!
La asociación AENAR nace en noviembre de 2018 fruto de la voluntad de un grupo de familias cuyos hijos e hijas comparten una misma enfermedad: el retinoblastoma, un cáncer que afecta mayoritariamente a niños y niñas menores de 6 años y que se localiza en los ojos afectando a la visión y comprometiendo en muchas ocasiones la conservación del globo ocular.
Aludiendo a este tipo de cáncer y sus efectos, a las familias nos gusta decir que nuestros hijos tienen “miradas mágicas”: las miradas de unos pequeños valientes que ven la enfermedad como una aventura que se supera con su fuerza, ilusión y optimismo. La magia que nos transmiten con su actitud, es lo que nos ha llevado a formar esta asociación, pensando en ellos y en otros niños y familias que puedan llegar a pasar por esta experiencia en su vida.
Todas las familias que formamos esta asociación tenemos como centro médico de referencia el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí nos hemos conocido gracias al equipo de oncólogos, oftalmólogos y psicólogos que, entre otros especialistas, procuran todo tipo de cuidados y bienestar a nuestros hijos. Ellos además, nos han transmitido la necesidad de unirnos para avanzar en la prevención y curación de la enfermedad. Este es nuestro primer paso, hecho realidad para todos.
Diagnóstico precoz
Dado que es una enfermedad rara, poca gente sabe cuáles son sus síntomas. Este desconocimiento por parte de pediatras, médicos y población en general, provoca un diagnóstico tardío, que en muchos casos conlleva un pronóstico mucho más grave, llegando a ser necesaria la enucleación del ojo afectado y poniendo en peligro la vida del niño.
Nuestro objetivo es integrar la prueba del retinoblastoma en los exámenes pediátricos rutinarios proporcionando herramientas a médicos y familias para que la detección precoz aumente las posibilidades de curación y minimice los efectos del tumor.
Ayudar a las familias
Todas las familias sabemos que uno de los momentos más duros de la enfermedad es recibir la noticia del diagnóstico.
Con la asociación pretendemos minimizar ese impacto, acompañando a las familias con: información, formación especializada o encuentros de familias.
Y más allá de ese momento, queremos asistir a los niños y niñas en las necesidades que puedan tener a lo largo de las diferentes etapas de su ciclo vital.
Dar a conocer la enfermedad
Queremos promover el conocimiento del retinoblastoma mediante campañas de difusión, charlas en centros médicos, guarderías, escuelas, etc., que además de dar a conocer la enfermedad, permitirán normalizar sus posibles consecuencias y secuelas.
Para que los otros niños que conviven con ellos, entiendan la “mirada mágica” de nuestros hijos.
Potenciar la investigación
El retinoblastoma es una enfermedad minoritaria cuya investigación requiere de un apoyo sólido y continuado para poder avanzar.
Nuestro objetivo en este sentido, es procurar el impulso de las líneas de investigación existentes, así como la apertura de otras nuevas que estén basadas en diferentes metodologías punteras.
Captación de fondos
Al ser considerada una enfermedad rara, el retinoblastoma no puede optar fácilmente a becas o ayudas públicas, por tanto, la base de la financiación de nuestra asociación debe ser privada.
Nuestra meta es establecer contactos y formar una red de sponsors que nos ayuden a financiar la consecución de nuestros objetivos.
Si vuestro hij@ ha sido diagnosticado de retinoblastoma no estáis solos en esta nueva etapa.
Os dejamos un enlace a nuestro vídeo: https://youtu.be/T7gLTKFMedU,
y el enlace de descarga de nuestra infografía para descubrir cómo podemos ayudaros.
