¡No damos tregua!

Nuestros niños se lo merecen

QUÉ HACEMOS

Diagnóstico precoz

Dado que es una enfermedad rara, poca gente sabe cuáles son sus síntomas. Este desconocimiento por parte de pediatras, médicos y población en general, provoca un diagnóstico tardío, que en muchos casos conlleva un pronóstico mucho más grave, llegando a ser necesaria la enucleación del ojo afectado y poniendo en peligro la vida del niño.

Nuestro objetivo es integrar la prueba del retinoblastoma en los exámenes pediátricos rutinarios proporcionando herramientas a médicos y familias para que la detección precoz aumente las posibilidades de curación y minimice los efectos del tumor.

Ayudar a las familias

Todas las familias sabemos que uno de los momentos más duros de la enfermedad es recibir la noticia del diagnóstico.

Con la asociación pretendemos minimizar ese impacto, acompañando a las familias con: información, formación especializada o encuentros de familias.

Y más allá de ese momento, queremos asistir a los niños y niñas en las necesidades que puedan tener a lo largo de las diferentes etapas de su ciclo vital.

Dar a conocer la enfermedad

Queremos promover el conocimiento del retinoblastoma mediante campañas de difusión, charlas en centros médicos, guarderías, escuelas, etc., que además de dar a conocer la enfermedad, permitirán normalizar sus posibles consecuencias y secuelas.

Para que los otros niños que conviven con ellos, entiendan la “mirada mágica” de nuestros hijos.

Potenciar la investigación

El retinoblastoma es una enfermedad minoritaria cuya investigación requiere de un apoyo sólido y continuado para poder avanzar.

Nuestro objetivo en este sentido, es procurar el impulso de las líneas de investigación existentes, así como la apertura de otras nuevas que estén basadas en diferentes metodologías punteras.

Captación de fondos

Al ser considerada una enfermedad rara, el retinoblastoma no puede optar fácilmente a becas o ayudas públicas, por tanto, la base de la financiación de nuestra asociación debe ser privada.

Nuestra meta es establecer contactos y formar una red de sponsors que nos ayuden a financiar la consecución de nuestros objetivos.

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